Para minha amiga Rosa mãe da Lara

"PARTIDA

"a morte de um filho

"é uma gravidez às avessas

"volta pra dentro da gente

"para uma gestação eterna

"aninha-se aos poucos

"buscando um espaço

"por isso dói o corpo

"por isso, o cansaço

"E como numa gestação ao contrário

"a dor do parto é a da partida

"de volta ao corpo pra acolhida

"reviravolta na sua vida

"E já começa te chutando, tirando o sono

"mexendo os órgãos, lembrando o dono

"que está presente, te bagunçando o pensamento

"te vazando de lágrimas e disparando o coração,

"A morte de um filho é essa gravidez ao contrário

"mas com o tempo, vai desinchando

"até se transformar numa semente de amor

"e que nunca mais sairá de dentro de ti".

Esse poema dedico a Rosa mãe a Lara (http://laravitoria-encefaloceleoccipital.blogspot.com) que faleceu ontem, foi por pouco tempo mas foi intenso,  a Rosa foi uma mãe muito dedicada, e soube amar seu anjo com todo seu amor. Lara cumpriu seu papel nesse mundo e a Rosa fez a parte dela bravamente.
Rosa onde a Lara estiver vai ser sempre grata por ter sido sua filha e ter recebido tanto amor de vc!!!
Conte comigo sempre, uma vez mãe de crianças especial sempre será uma mãe especial!!!!
Meus sentimentos também para mãe da Luiza (http://luizadelecao3p.blogspot.com/) 

Pensamentos de Mães de Crianças Especiais


Nós Mães de crianças ESPECIAIS temos pensamentos esquisitos neh, rsrsrs
mas é verdade sempre me pego pensando no amanhã, e os medos
tenho medo de morrer e deixar meu João Pedro, quem cuidaria como eu?
tenho medo do meu João morrer, e isso é um pensamento diário, parece uma coisa, por mais que a gente não quer pensar, esse pensamento sempre esta nas nossas mentes.
sempre que uma de minhas amigas perde um filho, meu Deus mal consigo dormir, fico pensando será que Deus esta me mostrando isso pra ir me preparar, e as culpas?
a gente se culpa por tudo, por eles estarem desenvolvendo lentamente sempre achamos que se fizessemos mais terapias, mas essa culpa em mim ja não existe mais, hoje eu sei que tudo é no seu tempo e que o João Pedro não veio ao mundo para ser curado e sim pra curar nossas vidas.
Me culpo quando ele tem alguma coisa, ou quando saio com ele e acaba resfriando, e se não saio me culpo por não ter levado ele, porque as pessoas tem mania de pensar que escondemos nossos especiais, não sabem que queremos defender eles do tempo e evitar qualquer coisa que cause infecção.
Fora a culpa tem a sensação de impotência, gente quando meu filho tem um convulsão forte me sinto tão pequena, tão nada, ver aquele anjo ali e não poder fazer exatamente nada pra passar, não poder tirar aquilo dele, e isso acaba com meu dia.
Temos ainda que aguentar os comentários das pessoas que algumas nem fazem por maldade, mas algumas sim, e as perguntas  ELE TA DOENTE? COITADINHO, ELE OUVE? ELE ENTENDE?
Esses dias no shopping a mulher olha pra mim e pergunta ele ta doente, gente quem que esta doente estaria passeando no shopping, me poupe neh. Esses dias tb uma senhora tb no shopping, muito fina por sinal me perguntou se ele era retardado, gente como tive que respirar fundo, mas respirei e respondi é sim, aliás eu sou a senhora é, ou a senhora acha que sabe tudo, eu pelo menos tenho muita coisa pra aprender e coisas que tenho dificuldade pra fazer, a senhora muito distinta me pediu desculpas, concordou com o que falei e me disse é que antigamente só se usava essa palavra, ai fiquei até com dó. Poxa ja temos que viver com nossos filhos em médicos e terapias será que também não podemos passear com eles?
E claro como todas as pessoas também temos os nossos dias de estressadas, onde queriamos poder deitar no quarto e ficar sozinhas, esquecer que tem horario do banho, horario do remédio, mas isso é previlégio pra poucas neh, aquele dia que queriamos poder passear sabendo que tem alguem muito carinhoso e que com certeza nossos filhos estariam bem, rsrsrsrs  capaz neh sempre achamos que só com nós estariam bem!!!! Nossa cabeça não desliga nunca deles, eu até quando estou no onibus se alguma pessoa começa a conversar comigo eu ja digo que tenho um lindo filho especial, que coisa neh a gente pensa neles 24 horas por dia, o amor é tão grande que chega a doer, um amor inexplicável.
Bem meninas esse foi mais um desabafo.
Tenham um excelente fim de semana!!!!

Dia Abençoado

Ontem o João Pedro foi trocar o Botton, e ja que estavamos no HIPP aproveitamos e fomos visitar o Gabriel e a Lara, lá encontramos a Camila a tia Valéria e a Suellen, foi muito bom encontrar elas, eu ensinei a Valéria a fazer o extensor do Botton, Gambiarra como diz ela (rsrsrs) e deu certo graças a Deus.
Deus tb queremos agradecer ao seu Osvaldo que generosamente nos emprestou o carro para que pudessemos ir trocar o botton.
Queremos tb agradecer a tia Valéria pelo Tryleptal e a tia Suellen pelo Frisium.

 Gabriel Lindo e dormindo como anjo que é!!!

 As blogueiras

Que Deus nos abençoe e que possamos nos ver sempre.


Também conheci essa Fofa que é a Lara, que vontade de morder de tão linda!!!!
Esse é o blog dela http://laravitoria-encefaloceleoccipital.blogspot.com/

Meu João Pedro melhor do olho e feliz novamente

Obrigada meu DEUS

Hoje acaba o antibiótico que o João esta usando nos olhos e agora ja esta feliz da vida novamente, sorridente.
Como é bom ver eles felizes!!!!!

Deus olha pelos meus amiguinhos que estão no HIPP
Lara e Gabriel e Vinicius, manda seus anjos para que eles fiquem Bem.

Pedido de oração para o Gabriel e sua mãe Linda

Deus venho hoje pedir que mande seus anjos perto do Gabriel e da mamãe dele que esta grávida e precisa muito de descanso no momento, faz com que seus anjos deixe o Gabriel bem saúdavel, para que a Linda possa passar um final de gestação bem tranquila.
Peço a todos os meus amigos que cada um em sua religião Orem, rezem, peçam, pela linda e pelo seu principe Gabriel, para que ambos fiquem bem.

SANTO ANJO DO SENHOR
MEU ZELOZO GUARDADOR
SE A TI ME CONFIOU
A PIEDADE DIVINA
SEMPRE
REGE
GUARDE E GOVERNA
A LINDA E O GABRIEL
AMÉM.

Esse é o blog do Gabriel conheçam a lutadora que é essa mãe http://gabrielpollaco.blogspot.com/

TER UM BEBE APÓS TER UM FILHO ESPECIAL

As alegrias e tristeza após outro filho!!!!


Bem meninas como a maioria sabe eu nem pensava em ter outro filho, porém Deus me abençoou com o Lucas que esta com 11 meses, foi realmente uma alegria nas nossas vidas, Lucas é arteiro, sábio, muito feliz, porém sempre tem o misto de alegria e tristeza, qdo você ve que um bebe de 4 meses ja faz mais coisas que um de 8 anos, começa as misturas de alegria e nem sei dizer se é tristreza ou frustração, nem sei explicar o sentimento a felicidade é grande mas não totalmente completa, e agora meu pequeno começou a dar os primeiros passinhos, chega a doer a alegria de ver aquele ser serzinho tão pequenino e ja ganhando independencia.
Também tem os medos qualquer coisa diferente a gente ja fica de olho, parece que a qualquer momento vai aparecer algum problema, mas é tudo cisma de mãe. 
Se eu na verdade soubesse que seria tão bom outra criança em casa teria tido antes. O João Pedro ficou muito enciumado no começo, mas agora até ja presta atenção no irmão e até me avisa quando acha que esta em perigo.
A maioria das pessoas quando estamos grávida, perguntam "nossa como vai fazer, pra cuidar de dois bebes"
"nossa não vai ser fácil", palavras de incentivo são poucas, na verdade quase nulas. Mas gente não altera em nada a não ser o serviço que aumenta, mas o tempo da pra ser divido muito bem, tudo segue normal como antes, a diferença que hoje parece que o clima é mais leve, porque sempre damos muitas risadas com o Lucas e até o João Pedro sorri muito. 
O Lucas foi a alegria das nossas vidas, e o amor pelo João Pedro é imenso da mesma maneira, e único.
Então pras mamães que pensam em ter outro filho, gente vai fundo, é muito bom.
Bjs e espero ter colaborado.

Convulsões

Bem vou tentar resumir pra vocês os tipos de crises que meu João Pedro ja teve e o que ajudou e a forma de decidir ou não levar ao hospital.
Com 1 ano João Pedro começou a apresentar crises, começou com sustinhos, e logo foi detectada a SINDROME DE WEST, meu Deus eram muitas por dia, chegou a fazer no eletro de 12 horas 380 crises, ai começou a tentativa de medicamentos, João usou Gardenal, Tryleptal, Carbamazepina, Depakene, Amplictil, Neuleptil, Sonebom, Rivotril, Primidona, e nada combatia essas crises, então começou com Sabril e ele sim resolveu, porém quando essas crises passaram começaram as crises logo após que dormia, era uma tortura era começar a cochilar ela vinha, virava o rosto pro lado esquerdo a boca entortava e cabeça era jogada pro lado com movimentos bruscos e logo após vinhas as ansias e vomitos, foi um longo periodo, tentamos medicamentos importados como Keppra e também um outro que não lembro o nome agora, e só se resolveu com a mistura do Lamotrigina com Frisium, foi uma época dificil hoje em dia ele só tem crise se for ter alguma infecção.
Bem pessoal nesse longo tempo aprendi algumas coisas que vou tentar passar pra vocês, nem sempre devemos sair correndo pro hospital pois lá muitas vezes só judiam dos nossos pequenos, dificil pegar a veia e só resolve na hora, o aconselhável é que se a crise demorar mais de 10 minutos fazer supositório de Diazepan podemos mandar manipular, que é carinho, então podemos pegar no próprio posto de saúde, é só aspirar com a seringa o liquido da ampola e usar a sonda de aspiração pra passar via retal, geralmente corta a crise em um minuto, porque muitas vezes essa crise pode ser por uma infecção ou alguma virose que esta pra vir, e vereficar se a criança não fica com lábios roxos ou a ponta dos dedos, neste caso levar ao pronto socorro. Eu geralmente usava após cinco minutos de crise, se não passasse até dez minutos levava ao hospital, mas desde que aprendi a mandar manipular o diazepan muito poucas vezes fui ate o pronto socorro.
Agora vou colocar uma definição cientifica sobre convulsões, espero ter ajudado.


CONVULSÕES

Convulsão é um fenômeno electro-fisiológico anormal temporário que ocorre no cérebro (descarga bio-energética) e que resulta numa sincronização anormal da actividade eléctrica neuronal. Estas alterações podem reflectir-se a nível da tonacidade corporal (gerando contrações involuntárias da musculatura, como movimentos desordenados, ou outras reações anormais como desvio dos olhos e tremores), alterações do estado mental, ou outros sintomas psíquicos.

Dá-se o nome de epilepsia à síndrome médica na qual existem a convulsões recorrentes e involuntárias, embora possam ocorrer convulsões em pessoas que não sofrem desta condição médica.

Sintomas das Convulsões

• A crise convulsiva é generalizada quando há movimentos de braços e pernas, desvio dos olhos e liberação dos esfíncteres associada à perda da consciência.
• É denominada focal simples, quando as contrações acontecem em um membro do corpo (braço, perna) e não fazem com que a pessoa perca a consciência. Se houver perda da consciência associada à contração de apenas um membro damos o nome de focal complexa.
• As crises podem se apresentar ainda como uma "moleza" generalizada no corpo da pessoa; estas são as crises atônicas.
• A crise de ausência se caracteriza pela perda da consciência, em geral sem quedas e sem atividade motora. A pessoa fica com o “olhar perdido” por alguns momentos.

Tipos de convulsão

As convulsões generalizadas podem ser subdivididas:

• De ausência: geralmente ocorrem em crianças. Como o nome implica, a pessoa fica ausente do mundo consciente por um breve período.
• Clônicas: causam convulsões ou movimentos involuntários em ambos os lados do corpo.
• Mioclônicas: envolvem o movimento involuntário da parte superior do corpo e dos membros.
• Tônicas: resultam na contração súbita dos músculos. Essas convulsões são mais comuns durante o sono.
• Atônicas: envolvem a perda do controle muscular, fazendo a pessoa desmaiar ou cair.
• Tônico-clônicas: envolvem uma combinação dos sintomas das convulsões tônicas e clônicas.

Convulsão febril

A convulsão febril é o distúrbio convulsivo mais comum na infância. Acomete de 2 a 5% das crianças até 5 anos de idade. Ela é definida como “uma crise que ocorre na infância, geralmente entre três meses e cinco anos de idade, associada a febre, mas sem evidência de infecção intracraniana (como meningite) ou de doença neurológica aguda (trauma, tumor)”. Normalmente não deixa sequelas, raramente ocorre mais de três vezes e desaparece após os 5 anos de idade. A crise febril normalmente é generalizada e ocorre durante a rápida elevação da febre.

Procedimentos durante uma crise convulsiva

A crise convulsiva costuma ser um momento muito estressante. A primeira coisa que deve se ter em mente é que a maioria das crises dura menos que 5 minutos e que a mortalidade durante a crise é baixa. Assim, deve-se manter a calma para que se possa, efetivamente, ajudar a pessoa. Medidas protetoras que devem ser tomadas no momento da crise:

• Deitar a pessoa (caso ela esteja de pé ou sentada), evitando quedas e traumas;
• Remover objetos (tanto da pessoa quanto do chão), para evitar traumas;
• Afrouxar roupas apertadas;
• Proteger a cabeça da pessoa com a mão, roupa, travesseiro;
• Lateralizar a cabeça para que a saliva escorra (evitando aspiração);
• Limpar as secreções salivares, com um pano ou papel, para facilitar a respiração;
• Observar se a pessoa consegue respirar;
• Afastar os curiosos, dando espaço para a pessoa;
• Reduzir estimulação sensorial (diminuir luz, evitar barulho);
• Permitir que a pessoa descanse ou até mesmo durma após a crise;
• Procurar assistência médica.

Se possível, após tomar as medidas acima, devem-se anotar os acontecimentos relacionados com a crise. Deve-se registrar:

• Início da crise;
• Duração da crise;
• Eventos significativos anteriores à crise;
• Se há incontinência urinária ou fecal (eliminação de fezes ou urina nas roupas);
• Como são as contrações musculares;
• Forma de término da crise;
• Nível de consciência após a crise.

O que não fazer durante e após uma crise convulsiva

Várias medidas erradas são comumente realizadas no socorro de uma pessoa com crise convulsiva. Não deve ser feito:

• NÃO se deve imobilizar os membros (braços e pernas), deve-se deixá-los livres;
• NÃO tentar balançar a pessoa. Isso evita a falta de ar.
• NÃO coloque os dedos dentro da boca da pessoa, involuntariamente ela pode feri-lo.
• NÃO dar banhos nem usar compressas com álcool caso haja febre pois há risco de afogamento ou lesão ocular pelo álcool;
• NÃO medique, mesmo que tenha os medicamentos, na hora da crise, pela boca. Os reflexos não estão totalmente recuperados, e pode-se afogar ao engolir o comprimido e a água;
• Se a convulsão for provocada por acidente ou atropelamento, não retire a pessoa do local, atenda-a e aguarde a chegada do socorro médico.
• NÃO realizar atividades físicas pelo menos até 48 horas após a crise convulsiva.