Cama nova, sono novo....

João Pedro de cama nova, ele adorou, tem dormido muito bem, e a mamãe também, a primeira noite mamãe não dormiu nada, também depois de 9 anos tendo ele respirando no meu rosto, foi dificil se acostumar a ele ficar longe de mim, mas ele não tava nem aí, adorou dormir sozinho. Mamãe é claro não se conformou em ter uma cama hospitalar normal, então pintou ela de azul, ficou linda.

Como conseguir Nutren e Cuidados com a limpeza e troca de cordão da traqueo.

BOM DIA GALERA
Recebi um  email me perguntando como faz pra receber o Nutren gratuitamente, gostaria que quando comentassem me deixassem um email pra contato, aqui em Curitiba pra receber basta a Gastro fazer o pedido e levar num posto de saúde onde vc é cadastrado e é feito uma avaliação pela nutricionista, não é burocrático, agora pra crianças acima de 10 anos tem sido mais burocrático porém é um direito que nossos filhos tem e tb qualquer outra pessoa que venha precisar de alimentação especial, se onde vcs moram não for tão fácil, peguem um advogado, pode ser até do gratuito e entre com uma liminar pedindo o Leite, e com certeza vai receber, pois é dever do estado, lutem sempre pelos seus direitos e principalmente pelo direito dos seus filhos.

Também recebi um email me perguntando como se troca o cordão da Traqueostomia e os cuidados.

LIMPEZA E TROCA DO CORDÃO DA TRAQUEO

Sempre que for fazer a troca tenha à

mão todo o material necessário:
com o cadarço)
ao redor do traqueostoma.
Como esterilizar o conjunto
sempre que for trocado.
Lave-o ou jogue-o fora se estiver muito desfiado.
de molho em água e sabão por alguns minutos. Use um recipiente somente para
isso.
secreções estiver amolecida, esfregue bem a cânula e a subcânula, por dentro
e por fora, usando uma esponja ou uma tira de tecido com sabão.
para tirar todo o resíduo do sabão.
em água fervente por 10 minutos, no mínimo.
em recipiente com tampa (também esterilizado ou bem desinfetado com álcool).
Este recipiente deve ser utilizado apenas para a cânula.
Outras sugestões importantes
e a mantenha sempre no lugar. Ela é a sua segurança em casos de entupimento,
por exemplo, pois você poderá trocá-la rapidamente, sem ficar sufocado.
traqueostomia, limpando-a cuidadosamente com sabonete neutro (sabonete de
bebê ou de glicerina) e água limpa, pelo menos duas vezes ao dia.
a pele bem hidratada com um creme suave, sem perfume.
entre a cânula e a pele do pescoço, mantendo-o sempre limpo e seco. Isso evitará
que a cânula incomode ou irrite a pele ao redor do traqueostoma.
pequeno (rede de crochê) para evitar a entrada de poeira ou ciscos e principalmente
o ressecamento da traquéia e dos brônquios. Lembre-se de que agora o ar que
entra em seus pulmões não passa mais através do nariz, onde era filtrado,
aquecido e umidificado naturalmente. Isso significa que você deverá tomar
mais cuidado com a qualidade do ar que respira.
muito apertado, de forma que não machuque seu pescoço.
Tosse e nebulizações
nas vias aéreas ou estiver com dificuldade para expelir a secreção dos pulmões.
É comum isto ocorrer pela manhã, logo após acordar. Neste caso, faça uma nebulização
com soro fisiológico (5ml).
preocupe! Isto se deve à maior quantidade de partículas de poeira que entram
(antes filtradas pelas mucosas da boca e narinas) e que serão eliminadas pela
tosse.
ao redor da cânula. Isso favorece a infecção pulmonar e atrai insetos devido
ao mau cheiro que produz.
acessos de tosse. Se isto acontecer, coloque outra subcânula limpa no lugar.
Lave e esterilize novamente aquela que caiu. Se você não conseguir encontrá-la,
traga o conjunto que ficou incompleto para trocar por outro novo no ambulatório
de curativos, assim que puder.
ou perdendo o cromado, troque por outro novo no ambulatório.
o seguinte:
a limpeza das crostas aderidas, recolocando-a depois.
sua cânula, troque o conjunto completo por outro limpo e esterilizado.
sentindo que o ar que entra por sua traqueostomia não é suficiente, procure
o Setor de Emergência do hospital. Esta é a maneira correta de avaliar o
que está acontecendo. Não perca tempo procurando outras instituições ou
"esperando melhorar sozinho".
da Cabeça e Pescoço sempre que tiver dúvidas ou qualquer dificuldade com sua
traqueostomia. Não perca tempo com "curiosos" que não conhecem bem
o seu caso. Nosso ambulatório funciona de 8h às 16h, de segunda a sexta-feira.
Fora deste horário ou nos finais de semana e feriados, procure o Setor de
Emergência de seu hospital.

Conjunto completo de cânula esterilizada (já

Lubrificante para a cânula

Uma gaze para acolchoar e outra para limpar

Seu conjunto de cânula deve ser esterilizado

Para isto, faça o seguinte:

1. Retire o cadarço antigo.

2. Coloque o conjunto de cânula

3. Depois que a crosta de

4. Enxagüe com água corrente

5. Esterilize o conjunto completo

6. Após a esterilização, guardar

Limpe a subcânula três vezes ao dia, no mínimo,

Mantenha uma boa higiene na área ao redor da

Conserve a região ao redor da traqueostomia com

Utilize um acolchoado (com duas gazes dobradas)

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Mantenha a traqueostomia protegida por um avental

Use material macio para o cadarço e não o coloque

Faça nebulizações sempre que sentir muito ressecamento

É comum ter tosse após a traqueostomia. Não se

Não deixe que a secreção expectorada fique acumulada

Também é comum que a subcânula saia durante os

Quando seu conjunto de cânula estiver amassado

Ao sentir "falta de ar", faça

1. Retire a subcânula e faça

2. Se você já sabe trocar

3. Se mesmo assim você está

Procure os profissionais do ambulatório de curativos

usei do blog http://andreiatudoumpouco.blogspot.com.br/

10 RAZÕES PRA NÃO MEXER COM UMA MÃE ESPECIAL

10 razões para não mexer com uma “mãe especial”

1. Assim como nossos filhos, não temos medo de fazer o nosso próprio escândalo;

2. Nossa tolerância e paciência são para os nossos filhos, que não escolheram ter necessidades especiais, não para alguém que escolhe se comportar de forma inapropriada e é totalmente capaz de controlar suas ações;

3. Algumas de nós já deixaram pra lá as convenções sociais e não ligam para o que fazem ou dizem;

4. Temos um pavio muito mais curto pra bobagens devido ao peso das nossas responsabilidades. Em compensação, temos uma pele muito mais grossa;

5. Podemos te dar um wazari em menos de 3 segundos;

6. Temos um olhar 43 que faz o Chuck Norris tremer nas botas;

7. Muitas de nós dormem pouco. Isso já é motivo para alegar insanidade;

8. Você não deveria pressionar alguém que já vive no limite…é só um conselho;

9. Dedicamos nossa vida aos nossos filhos, e não precisamos de mais stress e de pessoas que não entendem nossa luta;

10. Onde tem um filhote, tem uma mãe leoa…estamos sempre de olho!

Blog : lagartavirapupa.com.br

A SOLIDARIEDADE ENTRE MÃES ESPECIAIS

A SOLIDARIEDADE ENTRE MÃES...

Como somos solidárias umas as outras, que corrente maravilhosa que formamos.
Semana passada postei no facebook o pedido de uma cama hospitalar, horas depois ja estava encaminhada a cama do João Pedro. Pq pedi a cama?
Então meninas, João Pedro nunca dormiu sozinho, desde que nasceu esta comigo na cama, e agora tem o Luquinhas tb junto, fico dormindo no meio dos dois, amodoroooo, mas não da mais, primeiro pq João Pedro esta com uma congestão intensa, mesmo levantando a cabeceira e cabeça com travesseiros e almofadas, no meio da madrugada ja esta lá em baixo, e também pela praticidade de não precisar se abaixar, pra colocar e tirar da cama, temos que sempre que puder proteger nossa coluna, pois precisamos muito dela. E pra ele ter o espaço dele, ja que mesmo na minha cama ele tem a coberta só dele, pq João Pedro é assim tudo tem que ser dele somente, é egoísta. Mas o que quero e verdade nesse post é agradecer a doação da cama que foi feita por uma mãe no momento de sua dor, tinha acabado de perder sua filha, que Deus a abençoe sempre. Gostaria também de agradecer as mães maravilhosas e amigos que compartilharam meu link, se preocupando em ajudar, em especial a Linda Franco, mãe do Gabriel (http://gabrielpollaco.blogspot.com.br/), enfim obrigado a todos e em breve postaremos a foto da cama.

FELIZ DIA DAS MÃES A TODAS MAMÃES QUE COMO EU MATAM UM LEÃO POR DIA, PARABÉNS A TODAS VCS....

7 coisas que só mães e pais especiais sabemos....

7 coisas que você não sabe sobre “pais especiais”

Estima-se que 6 milhões de crianças nos Estados recebem educação especial, de acordo com o Departamento Americano de Educação. Uma em cada 10 crianças abaixo dos 14 anos tem algum tipo de necessidade especial, o que inclui qualquer deficiência física, cognitiva ou médica, ou doenças crônicas ou que ameaçem a vida.

Meu filho de 3 anos, Jacob, é uma delas.

Ele tem Síndrome do Cromossomo 18. O Cromossomo 18 tem várias síndromes conhecidas, incluindo a do Anel 18 e a bem conhecida Trissomia 18 (que afeta a filha do Rick Santorum, Bella). Meu filho tem a mais rara delas, a 18q. Apenas 1 em cada 40 mil americanos tem a síndrome do 18q, o que significa que menos de 7800 americanos são afetados por essa disordem.

Maria Lin e Jacob

Por causa dessa síndrome, Jacob tem tido sérios problemas médicos e de desenvolvimento. Ele teve que fazer cirurgia cardíaca, cirurgia renal, broncoscopias e endoscopias, dormia com um tubo de oxigênio, já fez inúmeros exames médicos e viu vários especialistas.  Temos entrado e saído de hospitais e consultórios médicos desde que ele tinha 3 meses de idade. Ele também tem atrasos severos do desenvolvimento e faz fono, terapia ocupacional, fisioterapia e terapia comportamental.

Criar uma criança com qualquer síndrome, condição ou necessidade especial é, ao mesmo tempo, uma bênção e um desafio. Um desafio por motivos óbvios, e uma bênção porque você não sabe realmente o que são vitória e alegria até você ver seu filho superar algumas dessas dificuldades (algumas vezes, sorrindo felizão).

Provavelmente, você conhece algum “pai ou mãe especial”, ou você pode ser um. Como uma mãe especial, eu normalmente não compartilho meus sentimentos sobre essa faceta da minha vida nem mesmo com meus amigos mais próximos, então, eu decidi compilar uma lista aqui com o objetivo de construir compreensão. Não pretendo falar por cada pai ou mãe especial que haja por aí, mas pelos que eu conheço, algumas coisas aqui são bem universais. Se eu me esqueci de alguma coisa, por favor, deixe um comentário abaixo.

1. Eu estou cansada. Ser mãe e pai já é uma empreitada exaustiva. Mas ser pai ou mãe de uma criança com necessidades especiais leva as coisas a outro nível de fadiga. Por mais que eu tenha uma boa noite de sono ou tire um tempo de descanso, há um nível de cansaço emocional e físico que está sempre ali, que vem simplesmente com o peso de cuidar dessas necessidades especiais. Visitas a hospitais e médicos não ocorrem poucas vezes no ano, podem ser até várias vezes em um mês. Terapias podem ser diárias. Burocracias e contas fazem pilha, tempo livre é usado pesquisando por novos tratamentos, posicionando meu filho para sentar de uma certa forma, defendendo-o nos sistemas médicos e educacionais. E isso tudo sem mencionar a carga emocional de criar uma criança com necessidades especiais, já que os picos e vales nos parecem muito mais extremos. Sou sempre grata por qualquer ajuda dos amigos no sentido de facilitar minha vida, não importa quão pequena, desde organizar meus planos e agenda até olhar meu filho enquanto eu como.

2. Tenho inveja. Essa é difícil de dizer e assumir, mas é verdade. Quando eu vejo uma criança de 1 aninho fazer coisas que meu filho não pode fazer aos 4 (como andar), eu sinto uma pontada de inveja. Dói quando vejo meu filho lutar tanto para aprender a fazer algo que vem naturalmente para uma criança típica, como mastigar ou apontar. Pode ser difícil ouvir sobre as proezas dos filhos das amigas. Algumas vezes, eu só sofro por dentro pelo Jabob. “Não é justo”. E mais estranho ainda, eu posso até sentir inveja de outras crianças com necessidades especiais que parecem ter menos desafios que o Jacob, ou que tenham certos transtornos como Down, ou autismo, que são mais conhecidos e compreendidos pelo público em geral, e parecem ter mais suporte e recursos que a rara condição do Jacob. Parece pequeno e não diminui toda a minha alegria e orgulho com as realizações do meu filho. Mas, normalmente, é muito difícil, pra mim, estar perto de crianças típicas com ele. O que me leva a explicar o próximo ponto…

3. Me sinto sozinha. É solitário ser mãe de uma criança com necessidades especiais. Posso me sentir como uma estranha no meio de mães de crianças típicas. Ao mesmo tempo em que quero ficar feliz por elas, me sinto péssima ao ouvir elas se gabarem das 100 palavras que o filho de 2 anos fala, ou que ele já sabe o ABC (ou até faz cocô no penico). Bom pra elas, mas isso é tão diferente de como meu mundo se parece. Tem sido importantíssimo pra minha sanidade mental estar em contato com outras “mães especiais”, com quem não é desconfortável ou chocante trocar histórias sobre medicações, tubos alimentares, aparelhos para comunicação e terapias. Mesmo dentro dessa comunidade, no entanto, há tanta variação no nível de comprometimento de cada criança. Somente eu entendo a composição e os desafios específicos do Jacob. Com essa honra de ser responsável por ele vem a solidão desse papel. Eu, frequentemente, me sinto realmente sozinha.

4. Eu tenho medo. Eu me preocupo em não estar fazendo o suficiente. E se eu perdi um tratamento ou um diagnóstico e aquela janela de tempo ideal para tratar isso passou? Eu me preocupo com o futuro do Jacob, se ele um dia vai dirigir um carro, ou se casar, ou viver independentemente. Eu tenho medo de pensar em como ele vai se machucar na experiência de “ser diferente” em um mundo que é normalmente duro (sem mencionar que eu temo pela integridade física de qualquer pessoa que fizer meu filho sofrer). Eu tenho medo das finanças. Finalmente, eu tenho medo do que vai ser do Jacob se qualquer coisa acontecer a mim. Apesar disso, meu temores diminuíram substancialmente ao longo dos anos por causa da minha fé, e por causa do contato com outras crianças, adolescentes e adultos afetados pela síndrome do Jacob. Quando eu conheci algumas dessas pessoas incríveis em uma conferência no ano passado, a tristeza e o desespero que eu estava projetando para a vida futura do Jacob (porque era tão desconhecida) sumiram quando eu vi o amor e prosperidade que eram realidade nas suas vidas. O medo da dor emocional (pra mim e Jacob) é, provavelmente, o que permanece mais.

5. Eu gostaria que você parasse de dizer “retardado”, “mongol”, “desde que seja saudável”… Eu sei que as pessoas normalmente não tem a intenção de ser rudes com esses comentários, e eu provavelmente falei isso antes do Jacob nascer. Mas, agora, sempre que eu ouço isso, sinto uma pontada de dor. Por favor, pare de dizer essas coisas. É desrespeitoso e dolorido para aqueles que amam e criam as crianças de quem você está zombando (isso sem mencionar para as próprias crianças).  E, como último comentário, “desde que seja saudável”, eu ouço várias mulheres grávidas dizerem isso. Não me entenda errado, eu compreendo e compartilho seus desejos de bebês saudáveis em cada nascimento, mas isso tem se tornado um mantra tão impensado durante a gravidez que pode parecer um desejo contra o que o meu filho é. “E se não for saudável?”. Eu quero perguntar. (Minha resposta: vai dar tudo certo. Você e seu filho ainda vão ter uma vida ótima).

6. Eu sou humana. Eu tenho sido desafiada e empurrada além dos meus limites na criação do meu filho. Cresci tremendamente como pessoa e desenvolvi um coração mais humano e uma empatia pelos outros de uma forma que eu jamais teria sem ele. Mas sou igual à mãe do lado em alguns sentidos. Às vezes, eu perco a paciência, meu filho me irrita, e algumas vezes eu quero só fugir para o spa ou ir às compras (e, hum, eu frequentemente faço isso). Eu ainda tenho sonhos e aspirações pessoais. Eu viajo, danço, estou escrevendo um livro, amo boa comida, falo sobre relacionamentos. Eu vejo Mad Men, e gosto de um bom suéter de cashmere. Algumas vezes, é bom escapar e falar de todas essas outras coisas. E, se parece que eu só falo desse outro lado da minha vida algumas vezes, é porque pode ser difícil falar sobre o meu filho. O que me leva ao ponto final…

7. Eu quero falar sobre o meu filho/ É difícil falar sobre o meu filho. Meu filho é a coisa mais inspiradora que aconteceu na minha vida. Tem dias em que eu quero gritar do topo do Empire State Building o quão divertido e fofo ele é, ou como ele realizou alguma coisa na escola (ele foi eleito, recentemente, presidente da classe!). Algumas vezes, quando estou tendo um dia difícil, ou acabei de descobrir outro  problema de saúde ou desenvolvimento, eu posso não falar muito. Eu não compartilho com os outros frequentemente – mesmo amigos próximos e família – os detalhes do que eu passo com relação Jacob. Mas isso não significa que eu não quero aprender como compartilhar nossa vida com os outros. Uma coisa que eu sempre apreciei é quando as pessoas me perguntam algo mais específico sobre o Jacob, como “Jacob gostou do zoológico?”, ou “como está indo a coisa da linguagem de sinais com ele?”, ao invés de questões genéricas como “como está o Jacob?”, o que pode me fazer sentir tão sobrecarregada que eu só respondo “está bem”. Começar com os detalhes me dá uma chance de começar a compartilhar. E, se não estou compartilhando, não pense que não há várias coisas acontecendo sob a superfície, ou que eu não quero contar.

Criar uma criança com necessidades especiais mudou a minha vida. Eu cresci em uma família que valorizava performance e perfeição acima de tudo, e inconscientemente eu passei a julgar a mim mesma e aos outros por essa ótica. Nada muda mais essa ótica do que ter uma doce e inocente criança que nasceu com dificuldades que tornam a vida comum e a performance normal mais duras ou até impossíveis.

Isso me ajudou a entender que amor verdadeiro é conhecer alguém (criança ou adulto, com necessidades especiais ou não) exatamente onde ele ou ela está – sem se importar com como eles “deveriam” ser. Criar uma criança com necessidades especiais destrói todos os “deveria ser” que nós idolatramos e construímos nossa vida ao redor e coloca outra coisa no núcleo: amor e compreensão. Então, talvez isso me leve à última coisa que você, provavelmente, não sabe sobre um pai ou mãe especial…pode ser duro pra mim, mas eu me sinto, de muitas maneiras, realmente abençoada.

Copiei do face da minha amiga Aline Rolim e achei que realmente faz parte das nossas vidas...

Link para o texto original em inglês: http://www.huffingtonpost.com/maria-lin/special-needs-parenting_b_1314348.html?ref=fb&src=sp&comm_ref=false

FILHOS

Pequenas estrelas na Terra

 Olhe para elas...

Como gotas frescas de orvalho repousando nas folhas – presentes do céu.

Esticando e virando, escorregando e caindo... Como pérolas delicadas - brilhando com sorrisos.

Não deixemos perder essas pequenas estrelas na Terra...

Como o brilho do sol, em um dia de inverno, banha um jardim dourado, elas afugentam as trevas de nossos corações e aquecem nosso ser.

Não deixemos perder essas pequenas estrelas na Terra...

Como fontes de cores ou borboletas sobre flores, como o amor que se basta.

Elas são ondas de esperança, são a aurora dos sonhos e eterna alegria.

Não deixemos perder essas estrelas na Terra.

E na densa escuridão, no âmago da noite, elas são a chama que dispersa o temor; como a fragrância de um pomar que preenche os ares;como um caleidoscópio e suas miríades de cores, como flores crescendo em direção ao sol;como notas de flauta em uma quieta floresta.

Elas são um sopro de ar fresco, o ritmo e música da vida.

Não deixemos perder essas pequenas estrelas na Terra.

Como a vida que pulsa, como botões destinados a florir.

Como a brisa fresca da estação, elas são bênçãos de nossos ancestrais...

Não deixemos perder essas pequenas estrelas na Terra.

*   *   *

Os versos da belíssima música indiana Taare Zameen Par, que faz parte da trilha sonora do filme de mesmo nome, fala de nossas crianças.

A obra cinematográfica de Aamir Khanganhou o principal prêmio do cinema indiano em 2007, emocionando o mundo com uma sensibilidade sem igual.

Pequenas estrelas na Terra – traduzido para o português, apresenta a ideia de que toda criança é especial e precisa ser tratada como tal.

Cada uma dessas pérolas, desse presente de Deus, tem características próprias, habilidades, dificuldades, que precisam ser vistas com muita atenção e carinho.

É o cuidado com elas, nos primeiros passos da vida na Terra, que irá determinar seu caminho e seu sucesso no novo existir.

Em especial, aquelas que trazem características físicas e mentais muito diferentes da maioria e que formam as chamadas minorias, precisam encontrar no lar e na sociedade um oásis de amor.

Muitas das vezes são Espíritos que resgatam débitos do passado, almas que se revoltaram contra todos e tudo, e agora estão recebendo do Criador uma nova chance.

Sim, a vida na Terra é sempre uma nova chance e precisa ser vista com essas lentes positivas e esperançosas.

Uma criança especial muda toda uma família, muda a maneira de todos encararem o mundo e suas próprias existências. Assim, ao mesmo tempo que auxiliamos, percebemos que estamos sendo os maiores beneficiados.

Esta é uma maneira magistral do Criador nos ensinar a valorizar a vida, nos incentivar a busca da felicidade pelos caminhos seguros do amor e da fraternidade.

Olhe para sua criança e pense nisso.

Olhemos para nossas crianças e não deixemos que se percam essas pequenas estrelas na Terra.

Toda criança é especial.

Elas aqui estão para nos ensinar a amar...