Meu Reizinho

Meu Reizinho
Deus não confiaria uma criança Especial a uma mãe que não conhecesse um sorriso!

sábado, 30 de julho de 2011

Para minha amiga Valéria

Mulheres Especiais
Valeria Melo
Para mulheres especiais...e para uma amiga muito especialmente querida.

Quem é essa mulher especial que todos os dias se desdobra...e nada cobra...
Quem é essa mulher de colo macio e olhos frágeis...sensível aos suspiros e sussurros...que quase não dorme...
Onde essa mulher se guarda para continuar se sentindo mulher...todos os dias...onde ela suaviza suas dores, para amanhecer e anoitecer mulher dia após dia...
Os olhos do mundo se voltam para os filhos especiais...mas o que seria desses filhos especiais se o bom Deus não lhes desse um anjo para cuidar...
Só quem carregou no ventre a vida...é que sabe o valor dela...só quem sentiu a vida se formar nas suas entranhas...só quem sentiu na carne a dor de parir um filho...pode entender suas necessidades, mesmo quando ele não consegue dizer...quando ele é diferente para os padrões, porque ele é tudo pra quem o gerou...
É você mulher especial, mãe bendita, que nunca se entrega...mesmo quando o seu ventre sangra de dor...e sua boca seca de angústia...é só você que sabe das dores que carrego...porque só você sabe como é sorrir todos os dias, tendo a alma moída...o corpo doído...
Quem conhece você mulher inteira...verdadeira...entre todas a escolhida? Quem terá o privilégio de conviver com a sua docilidade, com a sua sensibilidade tão aflorada?
Ah, mulher! Não é por acaso que sua alma volita...que seu rosto se ilumina...não seria a escolhida se não tivesse a alma limpa e branca, se não fosse um jardim pronto pra receber mudas especiais...
Ah, mulher! Seja bendita nessa terra árida, porque seu solo é fértil...e só quem sabe das suas agruras, pode saber das suas lágrimas...
Quem terá de nós, conhecido a essência, quem de nós saberá a plenitude?
Quem conosco convive sem o preconceito? Esse mesmo, disfarçado, dissimulado, que machuca, que sabemos...mas fingimos ignorar para prosseguir sem nos abater...Quem sabe das nossas lágrimas e das nossas preces?
O que nos foi confiado, só nós sabemos o valor...porque somos escolhidas, não ao acaso...assim para guardar pessoas tão
especiais...Deus nos fez mães e mulheres
pra ele, especiais...

sexta-feira, 29 de julho de 2011

Avisos Importantes





AVISO AS MÃES QUE TEM FILHOS COM GASTROSTOMIA EM CURITIBA

HOJE FIQUEI SABENDO QUE O LEITE QUE OS NOSSOS FILHOS RECEBEM SERA CORTADO ASSIM QUE COMPLETAREM 9 ANOS.
PORQUE? PRA QUE?
SOBRAR MAIS DINHEIRO NO BOLSO DOS CORRUPTOS!!!!
QUEREM QUE NOSSOS FILHOS TOMEM DIARIAMENTE UMA DIETA ARTESANAL, PARECE MAIS UMA LAVAGEM.
ESSE LEITE TEM TODAS AS VITAMINAS E MINERAIS QUE NOSSOS FILHOS PRECISAM, QUANDO ELES COMPLETAM 9 ANOS COMEÇAM A ENTRAR NA PUBERDADE, ONDE ESTARÃO PRECISANDO AINDA MAIS DE VITAMINAS PRA ENFRENTAR ESSA FASE E CRESCER, MAS A PREFEITURA DE CURITIBA RESOLVEU ACABAR COM A DIETA DAS CRIANÇAS PORTADORAS DE GASTROSTOMIA.
GENTE O SONHO DE TODA MÃE É QUE SEU FILHO SE ALIMENTE PELA BOCA, COMO UMA CRIANÇA NORMAL, MAS ISSO NÃO É POSSIVEL PARA ALGUMAS CRIANÇAS PORTADORAS DE PC E OUTRAS SINDROMES, E ATÉ ISSO ELES QUEREM TIRAR DAS NOSSAS CRIANÇAS.
VAMOS JOGAR NA MIDIA MANDEM EMAIL PRA TODAS AS REDES DE COMUNICAÇÃO QUE CONHECEM, ENTREM EM CONTATO COMIGO OU COM A RAQUEL E VAMOS FAZER UMA PASSEATA, PRA ACABAR COM ISSO,
JA MATAMOS UM LEÃO POR DIA, ESSE VAI SER SÓ MAIS UM E VAMOS VENCER.
QUEM QUISER ME DEIXE UM RECADO COM SEU TEL OU EMAIL QUE ENTRO EM CONTATO.
BJS A TODAS

Olhos

Bem meninas, gostaria de compartilhar com vocês o que houve hoje com meu João Pedro.
Bem ja faz um tempinho que o João Pedro começou a ficar com os olhos vermelhos, e depois de um tempo começou a acordar e demorar para abir os olhos, e alguns meses reparei que tinha uma manchinha branca nos dois olhos, confesso que até demorei pra levá-lo só de medo de ser catarata e ter que operar.
Bem tomei coragem hoje e levei, graças a Deus não é catarata, mas se demorasse mais um mes João Pedro ficaria cego, segundo o médico, ele na verdade esta com um ressecamento, não esta tendo lubrificação, o médico disse que isso é pelo fato de dormir com os olhos um pouco aberto, e também me disse que é caracteristica dos pc´s acontecer isso, que sempre temos que usar lubrificante nos olhos deles, bem vamos começar hj o tratamento, fica a dica pra ficarem de OLHO nos olhinhos dos nossos anjinhos
Beijinhos

domingo, 24 de julho de 2011

Gastrostomia

Se o orificio estiver vermelho e irritado, após o banho secar com secador, ajuda a matar as bactérias e deixar sempre sequinho.

Gastrostomia

Se o orificio estiver vermelho e irritado, após o banho secar com secador, ajuda a matar as bactérias e deixar sempre sequinho.

Gastrostomia

Bem pessoal nesses seis anos de gastrostomia, ja tenho alguma experiência que vou tentar passar pra vcs.

1ª Dica  -  Extensor do Botton
Gente o extensor acho que é o maior problema de todos neh? Ele fica duro rápido, e comprar outro nem sempre é possível, pois é tem uma forma de deixar ele sempre novo.
As duas pontas do extensor são coladas vc deve descolar as duas partes, cortar um equipo do mesmo tamanho da manguerinha do extensor colocar o clic de fechar na manguerinha do equipo colar com uma gotinha de superbonder e esta pronto um novo extensor, novinho, fácil de limpar, nunca fica duro, qualquer duvida só perguntar.
bjs

Dicas para ajudar no dia a dia

Pessoal aqui vou tentar passar algumas dicas pra vcs, algumas coisas que podemos fazer em casa, sem precisar correr pro hospital, pode perguntar á vontade.

JOÃO PEDRO RODRIGUES


Esse rei lindo é meu filho João Pedro tem atualmente 8 anos, vou contar pra vcs um pouco da história do João Pedro.
Fiquei durante 6 anos tentando engravidar do João Pedro e no dia 7 de Julho de 2002 descobri que estava grávida, meu Deus quanta alegria, meu filho Bruno ja tinha 14 anos, e novamente Deus me daria a graça de ser mãe novamente, começaram os preparativos, arrumação do quartinho, enxoval, tudo mágico. Acompanhamento da gestação estava tudo bem, no quarto mes ficamos sabendo que quem viria ao mundo era ele nosso reizinho, e foi muita felicidade, pq em ambas familias tinha muitas mulheres, no setimo mes de gestação fui fazer o ultrasom, e ai veio a noticia, havia problemas na ecografia, o feto não havia crescido, o perimetro cefálico era abaixo do normal e tinha acumulo de liquido no terceiro ventriculo, micrognatia (sem queixo), pé torto congenito, gente era tantos os problemas, foi muito dificil os meses seguintes, a ansiedade, o medo de perder meu bebê que ja amava tanto, ai comecei a minha vida de internet, buscava tudo que podia e quanto mais procurava, mas com medo ficava, então entreguei na mão de Deus, e a cesáreana foi marcada para o dia 15/03/2003 as 9hr da manhã, e com muita fé fui pro hospital, naquela sala gente tinha Geneticista, Neuropediatra, Pediatra, equipe Neo Natal, todos esperando por um bebe que nasceria com convulsões, baixo peso, e somente com 20% de chance de sobreviver, mas minha fé era maior, minha medica muito querida Samira Haddad, muito nervosa, tentava me passar calma, mas era visivel que estava preocupada, minha irmã me acompanhou e fotografou o parto, nasceu as 09:40 da manhã JOÃO PEDRO RODRIGUES, esse que iria mudar totalmente a minha vida, e acredite mudar pra melhor, naquela hora o medo passou quando ouvi aquele choro alto e rosto de alivio da minha médica, a felicidade espressa no rosto da minha irmã, e então me mostraram ele, lindoooo, tudo naquela passa, só a felicidade e um amor que chega a doer, toma conta, João Pedro nasceu com 2,160kg 46cm e apgar 9 e 10, apesar do baixo peso, nasceu ótimo.
E ai começou a nossa luta, matando um leão por dia, com três meses ele começou a dar os primeiros sinais de Paralisia Cerebral, crises de choro que não cessavam nunca, chegou a fazer 22 horas de choro e foi quando teve o primeiro internamento, começou a tomar gardenal e com 1 ano que as crises de choro melhoraram, ja havia passado por duas cirurgia pra corrigir o pé torto congenito, e com quase dois anos começou as crises convulsivas e ja se transformaram em sindrome de west, foi um periodo dificil e ai começaram os internamentos com crises, pneumonias, quando estava com 2 anos e 9 meses decidimos fazer a gastrostomia, meu Deus que periodo dificil, mas realmente a melhor coisa que ja foi feita pelo João, desde então o unico internamento foi pra fazer a cirurgia de quadril, e ai gente foi outro drama, dias muito dificeis, mas mais uma vez passamos com louvor. Muitas coisas se passaram nesses 8 anos e meio e minha bagagem ficou bem grande, decidi fazer enfermagem pra saber mais e com esse intuíto que estou montando esse blog, poder passar algumas dicas pra voces mães e parentes de crianças especiais.